Обща мрежа от професионалисти и граждански организации в помощ на пациенти с редки заболявания

Хората с редки болести имат страхотни застъпници в лицето на 8 неправителствени организации и някои от най-добрите професионалисти и сърцати лекари в България от различни болници и различни специалности, отдадени на битката за по-добър живот на своите пациенти. Формално поводът беше семинар по проекта „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, който надхвърли обучителния контекст и се превърна в пълноценна дискусия как да помагаме ефективно и да подобрим здравните политики и грижата за пациенти с редки заболявания.

Заради по-малкия брой засегнати, такива хора често се чувстват „извън системата“. Изживяваме го и ние, като техни лекари, защото освен чисто медицинските дейности по тяхното лечение, си даваме сметка че в много от случаите просто са оставени да разчитат на човечността на лекари, на близки, на доброволци, на хора, които помагат.

В Българската асоциация по дермато-онкология смятаме, че всеки човек заслужава и трябва да получи подкрепа и ефективна грижа както за лечението, така и за качеството му на живот. Затова се присъединяваме към обща мрежа от професионалисти и граждански организации в рамките на целия Европейски съюз, за да се застъпим още по-ефективно за нашите пациенти с редки заболявания, сред които е и меланомът.

В срещата БАДО бе представена от д-р Ива Гаврилова – хирург-онколог в УСБАЛ по Онкология в София с дългогодишен опит в диагностиката и оперативното лечение на кожни тумори, главен координатор на Европейския меланомен регистър МеlaReg за България и секретар на Българската асоциация по дермато-онкология (БАДО).

Поставяме началото на общи действия и сътрудничество с (на снимката от ляво надясно) проф. Радка Кънева – ръководител на Център по молекулна медицина, МУ-София; координатор за България на BBMRI-ERIC и програмата „1 милион генома на Европа“; д-р Петя Стратиева – председател на сдружение „Ретина България; член на Комитета по съгласуване на европейските пациентски застъпници към ЕРМ и Групата на европейските пациентски парламентарни застъпници; проф. Иванка Димова – ръководител на Лаборатория по геномна диагностика, МУ-София; представител на България в Европейското партньорство по редки болести и онкохирургът д-р Ива Гаврилова – Българска асоциация по дермато-онкология.

„Убедени сме, че заедно можем повече както в медицината, така и в подкрепа на каузата за достоен и качествен живот на хората, засегнати от редки заболявания в България“, каза д-р Ива Гаврилова.

Застъпници на каузата от неправителствения сектор са сдружение „Ретина България“, Център за защита на правата в здравеопазването, Фондация за реформа в местното самоуправление, Сдружение „Ретинитис пигментоза Норвегия“, Сдружение за развитие на българското здравеопазване, Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания, Българската Хънтингтън Асоциация, Европейска пациентска академия за терапевтични иновации.

Вижте повече за инициативата: www.rare-diseases.retinabulgaria.bg